Depois de um ano em que a relevância do SUS assumiu status de unanimidade, diante da resposta de atendimento à pandemia se comparada à de países onde cidadãos doentes sem recursos são deixados à própria sorte, decisão do governo federal noticiada nessa edição reforça essa percepção. Foi criado o Comitê Interministerial de Doenças Raras. Até 2027, essa estrutura vai implantar medidas de enfrentamento dessas enfermidades, que, embora de baixa incidência se analisadas isoladamente, no conjunto transtornam
13 milhões de vidas.

A ideia é criar uma definição para, a partir daí, coordenar políticas de atendimento dessa população. Grosso modo, doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Identificá-las de forma precoce faz diferença na qualidade e no tempo de vida de muitos pacientes, daí o mérito da iniciativa.

Outra contribuição é pedagógica. Ano passado, pesquisa realizada pela Pfizer Brasil e pelo IBOPE Inteligência entre 2 mil brasileiros descobriu que 28% não sabe o que é uma doença rara, dificultando a rapidez dos diagnósticos. Além disso, 42% duvidam que descobrir a doença na fase inicial é relevante. Num contexto assim, ações dessa natureza são fundamentais.