Nesta semana, sentei-me para escrever decidida a discorrer acerca do 2 de abril de 2016. No entanto, não demorei a refletir que, com relação a assuntos referentes ao autismo, sou uma mãe “cheirando a leite”. Devido minha formação jurídica, fico à vontade para dispor sobre os direitos dos autistas ou mesmo sobre a minha parca experiência como mãe. Certificados de cursos ou de pós-graduações que abordam o autismo não me dão propriedade para realizar afirmações de assuntos que devem ser tratados por aqueles que têm canudo para isso. Por isso, quando quero falar sobre tratamentos, intervenções, medicações, transtornos... Convido especialistas sérios e notoriamente estudiosos, me restringindo a apenas relatar minha experiência naquela área nestes últimos anos.

E desta vez não foi diferente. Ao começar a escrever pensei: “quem sou eu para falar sobre o 2 de abril, sendo que existem inúmeras outras pessoas que possuem experiência e autoridade para tratar disso muito melhor que eu?” Automaticamente, entrei em contato com a jornalista Fatima de Kwant, mãe do Edinho, autista de 19 anos, que prontamente aceitou meu convite para dividir com meus leitores as percepções de uma mãe que há tempos assiste e participa do desenvolvimento do tema autismo no mundo.

Fátima me ensina, praticamente todos os dias, como me portar neste mundo azul. Elegante, determinada e equilibrada, ela lidera o Projeto Autimatesna Holanda e orienta muitos brasileiros, cotidianamente. A seguir, um texto espetacular que aborda o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Uma aula extremamente válida sobre autismo.

Dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Por Fatima de Kwant – Holanda, 31-03-2016

Em 1999, meu filho foi diagnosticado com autismo. Era uma época de desconhecimento sobre o chamado transtorno neurológico do desenvolvimento. Meu filho era 1 em 2.200. Autismo era visto como doença rara. A minha geração de pais de autistas só não era pior do que a anterior, das “mães geladeira” - como foram rotuladas em 1960 pelo psicanalista Bruno Bettleheim, quando se acreditava que elas poderiam ser a causa do autismo de seus filhos, por serem afetivamente frias. Mesmo assim terrível. As pessoas me olhavam com pena. “As pessoas” eram a família, os amigos e os conhecidos: “Coitados...”, deviam dizer às nossas costas. Tinham toda razão. Éramos coitados e sabíamos. A literatura sobre o assunto não deixava margem à dúvida. Autismo parecia mesmo um transtorno, uma doença sem cura. Não havia nada que se pudesse fazer. Nos anos 1990, autismo era uma sentença.

Encontrar educação e tratamento para o meu filho foi uma tarefa e tanto. Afinal, todas as crianças autistas são diferentes, precisando de acompanhamento multidisciplinar e individual. Minha sorte foi morar na Holanda, país progressista, socialista, onde todos têm os mesmos direitos.  Sendo assim, o governo providencia educação especial gratuita de qualidade para as crianças deficientes - sim, autismo é considerado deficiência, contra a minha vontade. Por isso mesmo, a lista de espera era enorme. Não sei de onde a estatística levantava só “um em dois mil.” Mesmo assim, os pais daquela época tinham que correr atrás de tudo. Não tínhamos o luxo da internet, Google e das redes sociais. Corríamos atrás ou ficávamos para trás. Isso quer dizer que, muitas vezes, tínhamos que nos esforçar para aprender. Às vezes, tínhamos que ser criativos. Um belo dia, inventei de voluntariar na maior associação de pais de autistas da Holanda, a NVA (Nederlanse Verenigingvoor Autisme). Ao participar como voluntária nas palestras dos cientistas e terapeutas ou cursos de outros profissionais, eu aprendia mais sobre autismo e ainda ajudava o próximo ao mesmo tempo. Minha motivação era aprender o máximo para aplicar com meu filho e apresentar o autismo - que até então só os cientistas e terapeutas conheciam - para o nosso círculo familiar e de amigos. 

Poucas pessoas pareciam saber algo sobre o tema. Quem havia visto o clássico “Rain Man”, fazia a associação com o personagem Savant do filme - magistralmente interpretado pelo ator Dustin Hoffman. Eu precisava fazer alguma coisa para informar essas pessoas. Não suportava imaginar um futuro onde meu filho não fosse compreendido ou incluído. Se elas aprendessem, iriam entender. Entendendo, iriam aceitar. Meu trabalho era como de uma formiguinha: vagaroso, paciente e incessante.

Uma nova era – o poder da informação

Até a virada do século, a internet não era tão abrangente como hoje em dia. Estou falando do tempo das ligações ADSL (no popular: dez minutos para acessar um site) e das salas de bate-papo (onde nunca entrei porque nem sabia como mexer, confesso). Era um esforço enorme encontrar ou repassar informação digital. Porém, a cada ano aparecia uma novidade: internet rápida, salas de bate papo organizadas, blogs, Messenger, Orkut, (santo) Google. Com a chegada do Twitter e Facebook, então, entramos numa nova era: a da informação instantânea sobre qualquer assunto. A respeito do autismo, são tantas páginas e grupos que é impossível segui-los todos. 

“Informação é poder”, já dizia um dos meus professores favoritos, na faculdade de Jornalismo. Informação. Repasse de dados, fatos, histórias. Informação é conscientização. Bendito somos, os que vivemos para ver a conscientização do autismo crescendo. Acabou-se a ignorância e o descaso de outrora. São 70 milhões de pessoas autistas no mundo, 2 milhões de autistas brasileiros. Se contarmos com suas famílias, encontraremos cerca de, no mínimo, 140 milhões de famílias autistas no mundo e de um mínimo de 4 milhões de cidadãos brasileiros diretamente envolvidos com o autismo. Desses últimos, um mínimo de 2 milhões contribui para a conscientização apenas pelo status autista/pai ou mãe de autista. Acredita-se que o número seja maior, caso levemos em conta as famílias acima de dois membros (o autista e um de seus pais ou cuidador). Além disso, temos os amigos dos autistas: professores, profissionais, terapeutas e aqueles anjos que encontramos nessa jornada: os que não têm ligação direta com o autismo, mas nos ajudam na luta. É muita gente. São milhões de histórias individuais sendo contadas em redes sociais, blogs, sites, TV, rádio, jornal ou do modo mais simples, pessoalmente. 

O Dia Mundial do Autismo – azul ou dourado?

Celebrado anualmente em 2 de abril, o Dia Mundial do Autismo foi criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007. Desde então são inúmeros os estados e cidades mundiais que contribuem com esse evento oficial, iluminando um de seus respectivos monumentos com a cor azul. A escolha da cor é simbólica, sendo azul a cor referida aos meninos. Dados avaliados até o presente momento, atestam que o autismo é mais frequente em meninos do que meninas, daí a preferência pela cor azul.

No entanto, existe um grande grupo de autistas adultos - em sua maioria as pessoas com a Síndrome de Asperger - que despreza a cor azul. Segundo comentários dos autism self-advocates (autistas que defendem a causa), a preferência deveria ser pela cor dourada. A razão seria o repúdio que muitos desses autistas adultos sentem pela Instituição Autism Speaks. A organização americana seria, segundo eles, propagadora de falsas informações sobre autismo, vitimação da condição autista e utilização de subsídios para financiarem pesquisas que visam alcançar a cura do autismo. Vale mencionar que esses autistas em geral não se consideram deficientes e tampouco desejam a cura. Controvérsia à parte, a discussão sobre a cor vem movimentando a comunidade autista de língua inglesa, principalmente. A maioria dos países, apesar disso, estará participando do Movimento Light-it-up-Blue-for Autism (Acenda uma Luz Azul pelo Autismo). No Brasil, os autistas parecem ter concordado e adotado o azul com prazer.

Poder e Vitória

Independente da tonalidade, falar sobre autismo no dia 2 de Abril é o principal objetivo do Dia Mundial. Afinal, é uma data em que as comunidades autistas do mundo inteiro se unem para divulgar esta condição: suas causas, características, manifestações, tratamentos, e vários outros temas dentro do Espectro Autista. Inclusive, em alguns países fala-se na Semana Do Autismo (2-8 de abril) ou Mês do Autismo (abril), possibilitando a apresentação de vários eventos, já que o assunto é tão extenso.

O reconhecimento pela ONU de um dia especial para os autistas e a sua propagação internacional acompanham a mudança dos tempos, onde o aprendizado eficiente da última década tem sido constante. A circulação quase simultânea de informações com fonte em revistas científicas e específicas ao tema é o carro-chefe da conscientização do autismo.  

Informação é poder, conscientização é vitória. Que venha o dia 2 de abril!

Fonte consultada: http://www.dds.ca.gov/Autism/docs/autism_report_1999.pdf

*Fatima de Kwant é jornalista, expert em Comunicação e em Desenvolvimento do Autismo, mora há 30 anos na Holanda e é mãe de três filhos adultos, sendo um deles autista. Seus textos sobre autismo podem ser encontrados nosite www.autimates.com ou nas páginas e grupo do Facebook, Autimates e Autimates Brasil.

*Tatiana Takeda é mãe de dois filhos, sendo um deles autista, seguidora de Fatima de Kwant, advogada, professora universitária, servidora pública, mestre e especialista em Direito e especializanda em Autismo.