Criado no mês passado pelo governo federal, o Comitê Interministerial de Doenças Raras significa esperança para uma parcela da população que tem lutando muito em busca de políticas públicas capazes de garantir sobrevivência ou qualidade de vida. Porém, a ausência no grupo de representantes da sociedade civil que estão na linha de frente no enfrentamento dessas enfermid...

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