Meio coração e uma luta pela vida que começa antes do nascimento. O diagnóstico da Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), que geralmente ocorre no pré-natal, dá início a uma corrida contra o tempo. Isso porque os bebês precisam passar por três cirurgias a partir da primeira semana de vida. Goiás não possui referência no procedimento e, só em setembro, ao menos seis bebês serão operados na Beneficência Portuguesa (BP), de São Paulo, um dos mais avançados complexos hospitalares da América Latina. O tratamento chega a R$ 1,5 milhão.No dia 25 de agosto, o recém-nascido Emanuel Justo Martins foi transferido de Goiás para São Paulo, com apenas cinco dias de vida. Portador de SHCE, o parto ocorreu antes do previsto. A família de Goianésia, que é beneficiária do Instituto de Assistência dos Servidores do Estado de Goiás (Ipasgo), entrou na Justiça para que o plano de saúde custeasse o tratamento. O plano chegou a informar que iria recorrer da decisão, alegando que Goiás possui profissionais capazes de realizar o procedimento. No dia seguinte, voltou atrás e anunciou o depósito do valor, bem como a viabilização da viagem.Emanuel passou pela “bandagem pulmonar”, uma espécie de preparação para a cirurgia inicial de correção do coração. A mãe, Débora Antônia Martins Lima, de 22 anos, não tem data para retornar de São Paulo com o bebê. “Tive que ir para Goiânia de ambulância porque minha cidade não tem condições de receber uma criança com essa cardiopatia para realizar os primeiros atendimentos”, explica. O parto foi no Hospital Materno Infantil (HMI).A família alugou um local para ficar na capital paulista e por enquanto ainda estão por lá: mãe, pai e as duas avós de Emanuel. Os quatro se revezam onde o bebê permanece internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI).O garoto não é o único. De acordo com a Associação Amigos do Coração - que reúne famílias de Goiás cujas crianças são diagnosticas com cardiopatias congênitas -, nove crianças de Goiás estão em São Paulo para realização de cirurgias no BP. Destas, seis receberam o mesmo diagnóstico do Emanuel e outras três são de diferentes cardiopatias, mas procedimentos considerados muito complexos. A coordenadora da associação, Martha Camargo, também passou por um caso similar há 10 anos, quando descobriu, na gestação, que o filho Yhan tinha SHCE.“Fiz uma ecografia morfológica e o médico me disse que tinha uma pintinha no coração. Com oito meses, a obstetra pediu um ecocardiograma e a própria médica me disse como se fosse um diagnóstico de morte: ‘eu sinto muito, mas seu filho tem uma coisa terrível, ele tem metade do coração e eu não tenho o que te falar. Em certos casos, você pode até ter direito a aborto’. Fui a dois cardiopediatras. Um disse que meu filho tinha 1% de chance de sobreviver e me disse que só tinha um médico que podia me ajudar, a equipe do Dr. José Pedro da Silva, na Beneficência Portuguesa, mas ele só atende particular e o tratamento fica acima de R$ 1 milhão”, recorda.A BP possui uma equipe multidisciplinar com UTI Cardiopediatra humanizada, acompanhadas por cardiologistas pediátricos 24 horas por dia. Ela também entrou na Justiça, há uma década, e conseguiu que o plano de saúde pagasse pelo tratamento. José Pedro das Silva chegou a ganhar uma ala do hospital infantil de Pittsburgh, nos Estados Unidos, com seu próprio nome. Ele criou e desenvolveu uma técnica em 1993 para cirurgia de crianças cardiopatas que se tornou padrão mundial.Artur é o mais novo de cinco irmãos. A SHCE foi descoberta na ultrassonografia de 23 semanas. A família dele, que é de Goiânia, está em São Paulo desde 7 de julho para que ele nascesse lá. Ele nasceu no dia 13 de agosto e a primeira cirurgia foi realizada no dia 17. “É muito difícil ficar tanto tempo longe dos outros filhos, mas logo estaremos todos juntos. Essa Cardiopatia é muito complexa e grave, e o tratamento em Goiás infelizmente é incompatível com a vida. Só quem está aqui sabe que para o filho sobreviver precisa de uma estrutura gigantesca”, completa a mãe, Helen Ferrari de 41 anos. Casal consegue liminar e vai para SPLetícia Batista é contadora, tem 31 anos de idade e planejou a gravidez do primeiro filho com o marido, Nahyn Pereira. Na ultrassonografia morfológica, o casal descobriu que o bebê Eduardo era portador de Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE). Eles contam que inicialmente acreditaram se tratar de uma doença pouco conhecida e que não poderiam prosseguir com a gestação. Procurara diversos pediatras conveniados ou não do plano de saúde e todos indicaram a equipe do José Pedro, do Hospital Beneficência Portuguesa. “Nos informaram que essa era a única unidade do país com infraestrutura adequada à sobrevida do nosso bebê com comprovação em números. Disseram para nós que Goiás não tinha esse suporte e, seguindo as orientações, entramos com um processo administrativo contra o Ipasgo (Instituto de Assistência ao Servidor do Estado de Goiás)”, completa a contadora. Letícia afirma que sem resposta e alternativa de outros hospitais, abriu um processo judicial. Na esperança de salvar o filho, se afastou do trabalho e embarcou para São Paulo no dia 22 de agosto. A mãe de Eduardo diz que se tivesse mais condições financeiras, teria ido antes, pelo medo de a gestação antecipar, a exemplo do que aconteceu com Emanuel. “Graças a familiares e amigos, estamos conseguindo nos manter aqui. Meu esposo tem trabalhado dia e noite para que isso aconteça, também. Estamos concluindo o pré-natal e fazendo o primordial particular, até então. Os nossos gastos têm sido altíssimos”, diz. A liminar foi deferida no último dia 31 de agosto pelo Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJ-GO), mas até a noite da última sexta-feira (11), o instituto ainda não havia realizado o pagamento das cirurgias. Advogado atuou em 30 casosO advogado cível Nilson Geraes, de 41 anos, começou a atender casos de crianças cardiopatas em 2010. O primeiro processo aconteceu quando uma prima descobriu que filho possuía a Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) e foi desiludida pelos médicos. O garoto fez as cirurgias na Beneficência Portuguesa e sobreviveu. Depois disso, se tornou afilhado de Nilson. Em 10 anos, outros 30 casos foram defendidos pelo advogado. Atualmente, 10 estão em andamento. Ele explica que sempre entra com processo administrativo nos Planos de Saúde, dando a oportunidade de que autorizarem o tratamento em hospital de referência. Ele já representou famílias de São Paulo, Mato Grosso do Sul, Distrito Federal e Goiás. “Não apenas médicos de Goiânia, mas de vários Estados indicam a equipe do Dr. José Pedro como única com resultados positivos”. TJ-GO possui núcleo de apoio técnico para embasar decisõesCriado pelo Conselho Nacional de Justiça (CNJ) em 2011, o Núcleo de Apoio Técnico do Judiciário (Natjus) auxilia os magistrados emitindo pareceres técnicos/científicos nas consultas formuladas pelos membros do Poder Judiciário nos procedimentos relativos à saúde. A consulta, entretanto, é opcional. Desde 2012, pelo menos 30 casos envolvendo cardiopatias congênitas em crianças foram analisadas pelo Natjus após solicitação de magistrados. Gestor do Natjus, o juiz Eduardo Perez explica que o núcleo é formado por profissionais de saúde, farmacêuticos e médicos servidores públicos para realização de pareceres em demanda de saúde. Fazendo-se a consulta, o processo é devolvido. Casos de urgência podem ser resolvidos em menos de 24 horas. “Vai verificar se aquilo que se pleiteia realmente tem nível de urgência que se alega. Cada caso é um caso. O Natjus vem no intuito de melhor subsidiar o magistrado, baseado em evidências científicas”, completa o juiz.